Como potencializar o atendimento médico a portadores de doenças raras
Doenças raras atingem mais de 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, o que torna um problema de saúde pública crescente. Durante o Diálogos Esfera desta quarta-feira, 27, realizado em Brasília, autoridades do setor público e privado se uniram para debater a cobertura, as falhas e as carências do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Todas essas milhões [de pessoas] dividem uma dificuldade: principalmente o acesso ao diagnóstico e o acesso ao tratamento […] Muitas vezes, mais da metade desses pacientes demoram mais de cinco anos para conseguir esse diagnóstico e, quanto mais demora o diagnóstico, mais demora para iniciarem os tratamentos”, descreveu o Coordenador do Comitê de Glóbulos Vermelhos da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Rodolfo Cançado.
Presente no evento, o Ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), afirmou que o Judiciário tem discutido a questão internamente e o assunto tem gerado diversas dificuldades, principalmente devido ao custo dos tratamentos e à urgência demandada pelos pacientes.
“Nós temos enormes desafios de romper uma cultura de competências compartilhadas, para exercê-la de forma integrada e, claro, dentro do SUS, fazer as divisões e distribuições de responsabilidade”, afirmou o magistrado.
“Evidentemente culpamos os juízes por liminares ou decisões sem respaldo científico, mas como o juiz pode ser o último bastião da cidadania para fazer valer aqueles direitos se ele não tem acesso a relatórios, como ele pode decidir racionalmente se o Estado falha em dar a esse paciente o tratamento?”, questionou o Ministro do Tribunal de Contas da União (TCU) Bruno Dantas.
Para ele, a dependência do SUS de insumos e tecnologias importadas é uma vulnerabilidade sistêmica, que foi ainda mais escancarada no período da Covid-19.
Autoridade no assunto, a Secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, Fernanda de Negri, enfatizou a importância dos acordos de compartilhamento de risco que, segundo ela, qualificarão e reduzirão os custos do SUS.
Gilmar Mendes anuiu: “Eu estimo que o compartilhamento de risco pode ser a solução para muitas situações, e a produção interna de medicamentos pode ser mais um passo para o atendimento a essas seríssimas demandas”.
Também em nome do Ministério da Saúde, o Secretário Executivo Adriano Massuda afirmou que o SUS tem como fundamento ser um sistema de saúde forte, garantidor de acesso, sustentável e resiliente para garantir ao portador de doenças raras que ele possa ser acolhido e receber o atendimento devido.
De acordo com Massuda, o governo tem reassumido sua posição de negociador diante do sistema privado, “olhando nos olhos e não para baixo” das principais empresas do setor. “O primeiro desafio do SUS foi garantir acesso. O segundo era garantir mais eficiência. Hoje, nosso desafio é sustentabilidade e resiliência, que diz respeito às questões econômicas e emergenciais”.
